Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene systemische Autoimmunerkrankung, gekennzeichnet durch eine Verdickung des Bindegewebes (Fibrose) und Blutgefässveränderungen mit Durchblutungsstörungen. Frühzeichen sind ein Raynaud-Syndrom (Verfärbung der Finger bei Kälte), Puffy Fingers (Schwellung der Finger) und Schluckbeschwerden (Dysphagie). Zudem können eine Verdickung und Verhärtung der Haut (Fibrose), Gelenk- und Muskelbeschwerden auftreten. Die Lungen sind häufig betroffen (Lungenentzündung/-fibrose (interstitielle Lungenerkrankung), Lungenhochdruck (pulmonale/pulmonal-arterielle Hypertonie). Daneben können der Magen-Darm-Trakt, das Herz, die Nieren oder das Nervensystem betroffen sein. Eine individuell zugeschnittene Betreuung enorm wichtig, da die Erkrankung sehr komplex ist.

Wer sind wir?

Wir sind ein interprofessionelles Team aus spezialisierten Ärzten, Pflegefachpersonen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Psychologinnen sowie einer Care Koordinatorin.

Wer sind unsere Patientinnen und Patienten?

Im ambulanten Assessment klären wir Erwachsene in Bezug auf die Sklerose ab und beraten sie.

Was bieten wir an und was können wir tun?

Die standardisierte jährliche Abklärung hat das Ziel, Krankheitsschwere und -fortschreiten frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. An einem Tag werden Laboruntersuchungen, eine Kapillarmikroskopie, ein EKG, ein Herzultraschall (Echokardiografie), eine Lungenfunktion, ein 6-Minuten-Gehtest und ein CT-Thorax durchgeführt. Diese Untersuchungsergebnisse werden mit Rheumatologen mit spezieller Expertise besprochen. Dabei wird ein individueller Behandlungsplan für das kommende Jahr entwickelt. Hautwunden (Ulzera) infolge Durchblutungsstörung der kleinen Gefässe und Kapillaren (Mikroangiopathie/-vaskulopathie) und/oder Verkalkungen des Unterhautgewebes (Calcinosis cutis) beurteilen wir gemeinsam mit Kolleginnen und Kollegen der Angiologie und Plastischen Chirurgie i. R. einer interdisziplinären Sprechstunde. Für das Krankheitsbild, Wunden, Haut- und Kälteschutz, Sicca/Trockenheit, Fatigue bestehen spezielle Beratungs-/Therapieprogramme. Auch für den Erhalt der Beweglichkeit, der körperlichen Fitness, der Alltagsaktivitäten und für den Umgang mit der Erkrankung unterstützen Physiotherapie und Ergotherapie.

Es ist auch möglich, an nationalen oder internationalen klinischen und wissenschaftlichen Studien teilzunehmen.